Małgorzata Źródlak - W grupie siła, czyli jak zdrowieć na diecie bezglutenowej i nie zwariować Wywiad z Małgorzatą Źródlak

W grupie siła, czyli jak zdrowieć na diecie bezglutenowej i nie zwariować

Wywiad z Małgorzatą Źródlak – Prezesem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej obchodzi w tym roku dziesięciolecie działalności. Organizacja powstała z inicjatywy rodziców dzieci z celiakią oraz dorosłych chorych, ich rodzin i przyjaciół, którzy postanowili zmierzyć się z brakiem świadomości i wiedzy na temat celiakii w Polsce oraz z problemami dotykającymi osób na diecie bezglutenowej. Obecnie Stowarzyszenie zrzesza kilka tysięcy osób i działa na terenie kilkunastu miast w całej Polsce.

Prezes Stowarzyszenia, Małgorzata Źródlak, w marcu 2011 roku otrzymała nagrodę Fundacji POLCUL im. Krystyny i Bolesława Singlerów. Wyróżnienie przyznano za założenie i prowadzenie Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej oraz budowanie społeczeństwa obywatelskiego poprzez tę działalność.

Syn Małgorzaty Źródlak, Michał, od dwunastu lat jest na diecie bezglutenowej z powodu celiakii, a ona sama od ośmiu lat ze względu na nadwrażliwość na gluten.

 Pani Prezes, proszę powiedzieć, dlaczego chory na celiakię powinien dołączyć do Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej? Jak Stowarzyszenie wspiera swoich członków?

Stowarzyszenie prowadzi bardzo szeroką działalność na rzecz swoich członków. Zależy nam na budowaniu świadomości dotyczącej celiakii i innych chorób zależnych od glutenu. Chcemy pomóc w uzyskaniu prawidłowej diagnozy tym, którzy mając celiakię, nie wiedzą o tym i latami chodzą od lekarza do lekarza. Zależy nam także na poprawie jakości życia osób już zdiagnozowanych, które nie ze względu na modę, ale z powodów zdrowotnych są na diecie bezglutenowej. To dla nich wszystkich prowadzimy serwis internetowy poświęcony tej tematyce (www.celiakia.pl) i bezpłatny Punkt Informacyjno-Konsultacyjny z poradami dietetyków.

Ponadto dążymy do tego, aby bezglutenowcy mieli szeroki dostęp do bezpiecznej i kontrolowanej żywności bezglutenowej – szkolimy restauracje i inne obiekty gastronomiczne w programie MENU BEZ GLUTENU (www.menubezglutenu.pl) oraz udzielamy licencji na znak Przekreślonego Kłosa na produktach spożywczych. Dzięki temu koszty bezpiecznej żywności są niższe niż kilka lat temu, a przede wszystkim jest ona szeroko dostępna praktycznie w każdej sieci handlowej. Bezglutenowcy mają też coraz więcej możliwości bezpiecznego zjedzenia poza domem czy wyjazdu na wakacje bez konieczności zabierania ze sobą walizki z jedzeniem.

Zachęcamy wszystkie osoby, które mają świeżo zdiagnozowaną celiakię lub z innych powodów muszą być na diecie bezglutenowej, do zapisywania się do Stowarzyszenia. Każda osoba otrzymuje od nas bezpłatny komplet materiałów – poradnik „Celiakia i dieta bezglutenowa”, najnowszy numer wydawanego przez nas magazynu „Bez glutenu”, aktualny wykaz produktów ze znakiem Przekreślonego Kłosa i inne informacje na temat diety bezglutenowej. Członkowie mają też bezpłatny wstęp na wszystkie organizowane dla nich konferencje, warsztaty szkoleniowe (np. pieczenia chleba bezglutenowego), imprezy specjalnie organizowane dla dzieci na diecie (mikołajki, Dzień Dziecka) i różnego rodzaju spotkania w całej Polsce. Otrzymują też co roku kolejne numery „Bez glutenu”. Wkrótce będą mieć też dostęp do wielu dodatkowych informacji na naszej stronie internetowej w ramach specjalnej zamkniętej strefy tylko dla członków Stowarzyszenia. Jeśli mają takie życzenie, są również dopisywani do zamkniętej i bardzo aktywnej grupy dyskusyjnej na Facebooku. A wszystko w ramach rocznej składki w wysokości zaledwie 30 zł. Zapraszamy.

Celiakia zmienia życie nie tylko osoby dotkniętej bezpośrednio tą chorobą, ale także całej rodziny. Proszę powiedzieć, jakie są najważniejsze bolączki, z którymi zmagają się celiakalne rodziny i jak sobie z nimi radzić.

Tak, celiakia jest chorobą na całe życie, więc nie tylko chory, ale cała jego rodzina musi się zmierzyć z pespektywą zmiany sposobu myślenia o zakupach spożywczych i gotowaniu. Większość osób po pewnym czasie bardzo dobrze radzi sobie w codziennym życiu. Najczęściej cała domowa kuchnia prowadzona jest w wersji bezglutenowej, z wyjątkiem pieczywa czy makaronu dla glutenowych domowników. Takie podejście bardzo ułatwia pracę w kuchni i pomaga uniknąć pomyłek oraz przypadkowego zanieczyszczenia potraw glutenem. Ważną sprawą jest też umiejętność wyboru właściwych produktów. Na szczęście, coraz więcej jest tych z licencjonowanym Przekreślonym Kłosem, co do których mamy pewność, że są bezglutenowe, przebadane, a zakład produkcyjny audytowany.

Poważne trudności pojawiają się w związku z funkcjonowaniem osoby z celiakią poza domem. Przedszkole, szkoła, stołówki, pobyty w szpitalach czy sanatoriach, wizyty u znajomych i dalszej rodziny, która nie zna zasad diety bezglutenowej, generują szereg problemów. Nie zawsze osoby bezglutenowe mogą liczyć na bezpieczny posiłek, najczęściej wymaga to wielu zabiegów i akcji uświadamiających. Zawsze do tego namawiamy i wspieramy w tym osoby bezglutenowe. Wszystkim nam zależy, aby wiedza na ten temat była coraz szersza, a osoby bezglutenowe nie czuły się dyskryminowane z powodu swoich ograniczeń żywieniowych. Niestety, często są, co jest szczególnie bolesne dla dzieci i młodzieży.

Działając w interesie pacjentów z celiakią, alergią na gluten czy nadwrażliwością na gluten, podejmujecie Państwo szereg interesujących i ważnych inicjatyw. Z jakich osiągnięć Stowarzyszenie jest szczególnie dumne i dlaczego?

Tak, podejmujemy cały szereg przedsięwzięć na rzecz osób bezglutenowych. Cieszymy się ze wszystkich sukcesów, ale przede wszystkim z tego, że na przestrzeni dziecięciu lat udało się nam pomóc tak wielu osobom – wsparliśmy je w prawidłowej diagnozie (często po latach borykania się z problemami zdrowotnymi) i w nauce życia na diecie. Wiele osób w Stowarzyszeniu zyskało przyjaciół, a wkrótce odbędzie się ślub pary, która poznała się na jednej z naszych imprez J

Z pewnością udało nam się poprawić jakość życia osób na diecie bezglutenowej – możemy korzystać z ponad tysiąca dostępnych na rynku bezpiecznych produktów bezglutenowych oznaczonych Przekreślonym Kłosem czy spędzać bezglutenowy urlop w ciekawych miejscach. Cieszymy się z owocnej współpracy z wieloma lekarzami, dietetykami i instytucjami, które od lat wspierają nas w uświadamianiu Polakom, że ta choroba o dziwnej nazwie „celiakia” dotyczy nie tylko małych dzieci i jest dużo częstsza, niż kiedyś myślano.

Jednym z naszych najbardziej spektakularnych sukcesów jest też komunia dla bezglutenowców. Zdołaliśmy przekonać biskupów, że jest taka potrzeba wśród wiernych, i w 2011 roku wydali oni specjalną notę o komunii dla osób z celiakią. Każdy, kto chce ją przyjmować, może się teraz udać do swojego proboszcza, który zaopatrzy parafię w specjalne komunikanty. Wymaga to trochę zachodu, ale wiemy, że w całej Polsce z komunii korzysta bardzo wiele osób na diecie bezglutenowej.

Które z podejmowanych przez Stowarzyszenie działań stanowią największe wyzwanie i wciąż pozostają niezrealizowane? Jakie są przyczyny tych trudności? Jakie wsparcie ze strony różnych instytucji czy grup pomogłoby Państwu w realizacji tych planów?

Największym wyzwaniem jest poprawa diagnostyki. Celiakia jest chorobą powszechną, występującą co najmniej u 380 000 Polaków, natomiast ze względu na to, że daje bardzo wiele różnych objawów, nie zawsze z układu pokarmowego, wciąż bywa zbyt rzadko diagnozowana. Niestety, lekarz pierwszego kontaktu nie może zlecić podstawowych badań przeciwciał z krwi, często nawet nie ma wiedzy na ten temat. A powinien móc je wykonać i w przypadku pozytywnego wyniku skierować chorego do gastroenterologa, by pomóc mu uniknąć szeregu powikłań. Nie ma również żadnych wytycznych dla lekarzy w zakresie opieki nad pacjentem z celiakią. Chory, któremu szczęśliwie uda się uzyskać prawidłową diagnozę, najczęściej jest pozostawiony sam sobie – brakuje zarówno państwowego poradnictwa wykwalifikowanych dietetyków, jak również opieki lekarskiej w kolejnych latach. Chorzy nie wiedzą, jakie badania powinni wykonywać, aby sprawdzić, czy choroba jest pod kontrolą, a dieta bezglutenowa prawidłowo skomponowana i zbilansowana.

Choroba dotykająca 1% społeczeństwa nie doczekała się jak dotąd ani jednej specjalistycznej kliniki z całościowym podejściem do pacjenta…

Kolejnym problemem jest brak refundacji kosztów leczenia celiakii. W naszym przypadku jedynym sposobem leczenia jest ścisłe przestrzeganie diety. W krajach Europy Zachodniej chorzy otrzymują od państwa dofinansowanie na zakup specjalistycznego pieczywa czy mąki bezglutenowej. W naszym kraju brak jest takiego wsparcia. Niektóre dzieci z celiakią otrzymują czasem zasiłek pielęgnacyjny związany z orzeczeniem o niepełnosprawności. Jednak według nas prawidłowo i szybko zdiagnozowana celiakia sama w sobie nie sprawia, że jesteśmy niepełnosprawni. Możemy żyć, uczyć się i pracować normalnie, mieć rodziny i wychowywać dzieci. Kluczem do zdrowia jest prawidłowa, dobrze zbilansowana i ściśle przestrzegana dieta. Dlatego ważne jest, aby wszystkie osoby, także te mniej zamożne, były w stanie zapewnić sobie bezpieczną bezglutenową żywność.

Niestety nasze problemy w tym zakresie nie spotkały się jak dotąd ze zrozumieniem instytucji państwowych i Ministerstwa Zdrowia.

Jednak nie poddajemy się i będziemy ponawiać nasze prośby w tych sprawach. Zapału i wiary w sens naszej pracy na pewno nam nie brakuje.

Dziękuję za rozmowę. W imieniu zespołu EUROIMMUN życzę Pani oraz Stowarzyszeniu dalszych sukcesów w zmienianiu sytuacji polskich bezglutenowców – tym bardziej, że wspieramy Państwa w tych działaniach niemal od samego początku i jesteśmy z tego dumni.

Rozmawiała: Dorota Musiał
EUROIMMUN POLSKA Sp. z o.o.
www.euroimmun.pl
www.euroimmundna.pl

Więcej informacji na: www.euroimmundna.pl

Nie znalazłeś odpowiedzi na nurtujące Cię pytanie? Prześlij je nam, a odpowiedź wkrótce ukaże się na blogu: blog@euroimmun.pl

12 komentarzy do “W grupie siła, czyli jak zdrowieć na diecie bezglutenowej i nie zwariować

    • Jako osoba z celiiaką nie mogę sobie pozwolić na najmniejszą nawet ilośc glutenu. Tym się różnimy, że Twoje ograniczenia wynikają raczej z mody na bezglutenową dietę, a moje z konieczności…

  1. Super, że są tworzone takie inicjatywy. Szkoda jedynie, że (jak to zwykle w Polsce bywa) lekarze mało wiedzą na temat tych chorób i nie kierują na odpowiednie badania :(.

  2. Super pomysł z edukowaniem otoczenia. Gluten jem normalnie chociaż staram się nie nadużywać, ale jestem od wielu lat wegetarianką i wiem, że ten temat poruszany np w przedszkolu publicznym to mur :/ a tekst, że ryba czy kurczak to nie mięso na stałe zagościł wśród wielu kucharzy :/ Więc sądzę, że z podejściem do diety bezglutenowej nie jest lepiej :/

  3. Ciekawy wywiad, ja osobiście widzę sporo zmian skierowanych w stronę osób z nietolerancją glutenu, chociażby znaczki „gluten free”, których próżno było szukać na produktach jeszcze kilka lat temu.

  4. Mój lekarz rodzinny nie ma pojęcia o alergii na gluten. Nie umiał mi nic powiedzieć gdy pokazałam wyniki świadczące o ilości przeciwciał we krwi. Dobrze, że jest Stowarzyszenie i jego działania.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.