Wywiad z Kariną (29 lat) – pacjentką chorą na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

 

Opowiedz, proszę, kiedy zaobserwowałaś u siebie pierwsze objawy i które z nich najbardziej Cię zaniepokoiły?

Pierwsze objawy pojawiły się na przełomie września i października 2014 r. Nie były one niepokojące, zwykła biegunka i wymioty (z przewagą wymiotów), które zdarzają się każdemu, dlatego też wiązałam je z zatruciem pokarmowym. Stosowałam wówczas leki hamujące, które chwilowo pomagały. Kiedy jednak w październiku sytuacja się powtórzyła, zaczęłam się niepokoić – biegunka i wymioty na przemian pojawiały się i znikały i były coraz bardziej dokuczliwe.

Jak wyglądał u Ciebie proces diagnostyczny? Czy lekarz od początku podejrzewał, że przyczyną Twoich dolegliwości jest WZJG?

Lekarz POZ zlecił podstawowe badania krwi, które nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Wystawił skierowanie do gastroenterologa. Z uwagi na wydłużone terminy skorzystałam jednak z wizyty prywatnej. Badanie USG oraz zlecone badania laboratoryjne (z krwi) również nie wykazały żadnych odchyleń. Trzy prywatne wizyty i płatne badania krwi nie wniosły zupełnie nic. Dziś wiem, że był to stracony czas. W mojej ocenie już wtedy lekarz powinien zlecić inne badania, np. badanie kału (!), kolonoskopię, gastroskopię czy chociaż badanie per rectum.

Kiedy na przełomie listopada i grudnia ponownie pojawiły się biegunki z krwią i bóle brzucha (ok. 10 razy w ciągu dnia i dodatkowo w nocy), wspólnie z rodzicami ustaliliśmy, że udam się na prywatną wizytę do zaufanego lekarza mojego taty. Tato od lat choruje na reumatoidalne zapalenie stawów. Byłam wówczas tak osłabiona, bezradna i zdesperowana, że była to moja „ostatnia deska ratunku”. Już po wstępnym opisie moich dolegliwości lekarz stwierdził (nie mówiąc jeszcze głośno, że jest to NZJ), że prawdopodobną ich przyczyną jest choroba autoimmunologiczna (tak jak u taty), a mój stan wymaga hospitalizacji, diagnostyki i natychmiastowego wdrożenia leczenia.

Do szpitala trafiłam niedługo po tej wizycie – w połowie grudnia. W tym momencie wprawdzie objawy ustały i czułam się w zasadzie dobrze, ale w warunkach szpitalnych wykonano m.in. kolonoskopię i gastroskopię, które jednoznacznie wskazały na WZJG. Diagnoza została postawiona w ciągu 3 miesięcy, ale tylko i wyłącznie dzięki odpowiedzialnej postawie jednego z lekarzy. Nie wiem, jak długo trwałby proces diagnostyczny, gdyby nie on. Kiedy leżałam w szpitalu, czytałam o WZJG, coraz częściej zaczęłam kojarzyć, że pewne wcześniejsze dolegliwości mogły być związane z chorobą. Wtedy pozostawała jednak w uśpieniu. Jestem w stanie wskazać kilka epizodów wymiotów i biegunek, które mogłyby wskazywać na coś niepokojącego. Wiem jednak o tym dopiero teraz, kiedy w tym temacie jestem bardziej wyedukowana. Wówczas ani ja, ani moja rodzina nie wiązaliśmy tego z żadną poważną jednostką chorobową.

Opowiedz, proszę, jak wygląda życie z WZJG. Czujesz, że choroba Cię ogranicza, czy też nauczyłaś się już z nią funkcjonować?

Dopiero gdy rozpoznano u mnie WZJG, zaczęłam bardziej interesować się chorobą. Przeszłam wiele rozmów z lekarzami, czytałam artykuły, odwiedzałam fora internetowe i przeżyłam szok. Okazało się, że choroba jest nieuleczalna, a momentem ulgi są wyłącznie okresy remisji, które i tak dość trudno jest osiągnąć i utrzymać. Mimo to wciąż miałam nadzieję, że dostanę odpowiednie leki i wszystko wróci do normy, ale choroba szybko zweryfikowała moje błędne przekonanie.

Jednym z trudniejszych momentów była hospitalizacja na przełomie roku 2014 i 2015. Tuż po świętach trafiłam do szpitala z powodu gwałtownego pogorszenia zdrowia: w stanie wyczerpania, z wagą 45 kg (168 cm wzrostu), z krwistą biegunką do 20 razy na dobę. Wtedy też pierwszy raz poczułam, że choroba bierze nade mną górę. W wielkim bólu i smutku spędziłam w szpitalu sylwestra, Nowy Rok i Święto Trzech Króli… Wtedy również po raz pierwszy przez chorobę zrezygnowałam z zaplanowanego wyjazdu sylwestrowego zagranicę. Bezsilność, jaką wówczas odczuwałam, jest trudna do opisania. Cała sytuacja całkowicie mnie przytłoczyła. Czarę goryczy przelała kolejna czerwcowa hospitalizacja, która uniemożliwiła mi udział w ślubie i weselu kuzynki.

W pierwszym okresie szczególnie uciążliwe było dla mnie utrzymanie diety. Wyeliminowanie słodyczy, produktów mlecznych, warzyw takich, jak grzyby, kukurydza, wydawało się nieosiągalne (co z pizzą i czekoladą?!). Byłam przekonana, że do końca życia będę siedzieć w domu (lub szpitalu), zjadając kolejną porcję ryżu, kurczaka i marchewki.

Dzisiaj wiem, że moje obawy były niesłuszne. Choć, oczywiście, zdarzają się sytuacje, kiedy muszę zrezygnować z wyjazdów czy spotkań, bo leżę w szpitalu (w początkowej fazie w 2015 r. leżałam w szpitalu 4 razy, moja najdłuższa remisja trwała po leczeniu biologicznym cały 2016 r., w 2017 r. – 1 hospitalizacja), to jednak w międzyczasie staram się korzystać z życia. Pracuję na pełen etat, robię doktorat, spotykam się ze znajomymi, wyjeżdżam na zagraniczne wycieczki (od czasu diagnozy: Hiszpania, Dubaj, a w grudniu ubiegłego roku wykupiłam wakacje na Jamajce). Uciążliwe jest z całą pewnością trzymanie diety, aczkolwiek radzę sobie z tym coraz lepiej i potrafię przyrządzić nawet ulubioną pizzę, która jest dla mnie odpowiednia. Czasami jest mi przykro, że nie mogę wyjść ze znajomymi i rodziną na ciastko, lody czy inne danie, ale w tym względzie ich wyrozumiałość zasługuje na uznanie i zawsze wspólnie szukamy jakiegoś rozwiązania.

Poza tym naprawdę radzę sobie już dobrze. Trzeba nauczyć się żyć z chorobą, pogodzić się z nią, dokładnie ją poznać i kontrolować.

Monitorowanie przebiegu WZJG wiąże się z regularnym wykonywaniem kolonoskopii. Powszechnie wiadomo, że kolonoskopia budzi strach wśród pacjentów. Jakie jest Twoje doświadczenie z tym badaniem?

Dwukrotnie miałam wykonywaną sigmoidoskopię i kolonoskopię. Jedna z sigmoidoskopii była wykonywana bez znieczulenia. Bardzo cierpiałam, był to zabieg bolesny i niezwykle nieprzyjemny, dlatego też kolejna sigmoidoskopia była już wykonywana w znieczuleniu ogólnym.

Badanie kolonoskopowe miałam wykonane dwukrotnie. W obu przypadkach odbywało się ono pod całkowitą narkozą. Zasnęłam przed badaniem i obudziłam się dopiero na swojej sali. Z tego powodu samo badanie nie kojarzy mi się źle. Uciążliwe jest dla mnie jedynie picie środków oczyszczających jelita.

Wiem, że badania endoskopowe często są wykonywane bez znieczulenia, ja jednak już wiem, że nie zgodzę się na taki sposób nigdy więcej!

Czy lekarz zlecał Ci już wykonanie badania stężenia kalprotektyny w kale?

Lekarze, począwszy od pierwszej hospitalizacji, każdorazowo zlecają mi badanie kalprotektyny. Dostaję również skierowania z poradni gastroenterologicznej, a pomiędzy wizytami wykonuję badania prywatnie.

Co sądzisz o pojawieniu się na rynku diagnostycznym badania stężenia kalprotektyny w kale? Jakie według Ciebie jest znaczenie tego badania dla pacjenta?

Za pomocą kalprotektyny monitorowałam swój stan przez cały 2016 r. Jak wspomniałam wcześniej, w 2016 r. nie byłam hospitalizowana, a moje samopoczucie było akceptowalne. Widziałam wtedy, jak poziom kalprotektyny rośnie, a następnie spada po podaniu sterydów. W lipcu wykonałam badanie kalprotektyny – poziom 350, mimo iż czułam się dobrze. W następnym miesiącu poziom wzrósł już do ok. 560. W związku z tym, że podwyższone stężenie kalprotektyny w okresie remisji klinicznej może świadczyć o zbliżającym się nawrocie, postanowiłam udać się do lekarza. Po małej dawce sterydów stężenie kalprotektyny spadło w ciągu miesiąca do 50. Ze swojego doświadczenia mogę więc stwierdzić, że kalprotektyna to skuteczny i wiarygodny marker oceny skuteczności leczenia i przewidywania nawrotów WZJG.

Pod koniec 2016 r. pojawiła się już jednak krew w kale i biegunka, a kalprotektyna osiągnęła poziom > 800 (w badaniu nie wskazano jednak, z powodu limitu aparatu, ile konkretnie). Podawanie kolejnych leków tym razem nie pomogło i czułam się coraz gorzej. Konieczna była hospitalizacja. Tak jak wspomniałam wcześniej, badanie kalprotektyny w kale jest mi wykonywane przy każdej hospitalizacji. Wtedy też mój wynik z reguły wykracza poza zakres najwyższego mierzalnego przez aparat poziomu – 1800.

Z mojego punktu widzenia kalprotektyna jest dobrym wskaźnikiem aktywności WZJG i pozwala zmniejszyć liczbę badań endoskopowych w monitorowaniu choroby. Jednak w związku z tym, że jest to choroba o gwałtownym przebiegu, co wpływa na znaczące zmiany stężenia kalprotektyny w krótkim czasie, badanie musiałabym wykonywać często (raz w miesiącu). Nie ma możliwości, aby lekarz gastroenterolog przyjmował mnie tak często i kierował na te badania (lekarz POZ nie ma takich uprawnień). Nawet jeśli dostanę skierowanie, to badanie muszę wykonać w poradni, a następnie umówić się na wizytę, by zobaczyć wynik. Cena badań prywatnych waha się w różnych laboratoriach od 90 do 150 zł, a więc w perspektywie całego roku generuje ogromne koszty. Wiele osób chorujących na NZJ niechętnie podchodzi do tego badania właśnie ze względu na cenę (informacje z grupy chorych na Facebooku), wielu nie wie nawet o takiej możliwości.

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała: Barbara Tajka